Pårørendegruppen Mødestedet

Borgere, der rammes af sygdommen demens, oplever, at deres liv bliver forandret, men sygdommen medfører også store forandringer for de pårørende. Det er derfor vigtigt, at der er rum og frirum for de pårørende, hvor der er mulighed for at udveksle erfaringer og være i fællesskaber med andre i samme situation. Sådan et frirum er Mødestedet.

REBILD: De to frivillige Jette Ulstrup og Anna Kristensen har sammen med Lis Pedersen i foråret i år startet Mødestedet i Støvring sammen, hvor pårørende til borgere med demens kan komme en gang om måneden et par timer.

Connie Nielsens mand har haft et langt sygdomsforløb med begyndende tegn på demens siden 2014, og han har siden februar i år boet på Ådalscenteret i Støvring. Conni Nielsen hørte om Mødestedet gennem en anden pårørende på Ådalscenteret:

- Det er godt at tale med andre pårørende i sammen situation – for selv om der er vidt forskellige forløb, så er det de samme problemstillinger, som man kan relatere til. For eksempel med gode råd til, hvordan man bedst som pårørende tackler forskellige dagligdags situationer som søvn, bad – og bare det at klare sig selv mest muligt. Men også hvordan man som pårørende tackler sin nye rolle fra at være ægtefælle til at være ”plejer”, fortæller Connie Nielsen. 

- Jeg kan bestemt anbefale det at være med i en pårørendegruppe til andre. At få lettet sig hjerte lidt og snakke med andre, er rigtig sundt. Men Mødestedet er også et forum, hvor man kan få lidt praktiske råd til at tackle hverdagen og hvilke muligheder der er for aflastning, slutter Connie Nielsen, som bor i Nørager.

Ofte er det en lang og meget svær proces at skulle ”sige farvel” til sin ægtefælle gennem måske 50-60 år og de pårørende kan støtte hinanden i den proces, fortæller Jette Ulstrup og fortsætter: - Som nærmeste pårørende, er man den demensramtes livline til resten af samfundet og man står derfor rigtig tit med et kæmpe ansvar og en massiv arbejdsbyrde. Så er det rart at have mulighed for at høre, hvordan andre tackler den situation – både de mange praktiske spørgsmål og de mange følelser som dukker op.

Praktiske spørgsmål og rollen som pårørende

De pårørende har mange praktiske spørgsmål, som de drøfter sammen. Blandt andet fylder både jura og IT en del:

- MitId har fyldt og fylder meget – det har været en barriere. I det hele taget fylder IT en del i forbindelse med rettigheder og underskrifter, fortæller Anna Kristensen og fortsætter:
- De pårørende gør sig også mange tanker om boligsituation og det juridiske i forbindelse med værgemål og andre problematikker. Hvad må vi hjælpe vores ægtefæller med og hvad må vi ikke?

Jette Ulstrup og Anna Kristensen fortæller, at generelt, er det alle de praktiske udfordringer der fylder mest i starten for de pårørende – og senere kommer sorgen og behovet for at tale om den ændrede rolle, man får som pårørende.

- Skyld er f.eks. et kæmpetema for de pårørende, fortæller Jette, - ofte er der skyldfølelse over at ”have sendt” sin ægtefælle på ældrecenter, eller over, at man har behov for at lave noget for sig selv - eller blot over noget så menneskeligt som at være glad. Der er det virkelig trøstende at høre fra andre, at man ikke står alene, siger Jetter og Anna supplerer: - Vi skal støtte de pårørende i, at de skal holde fast i sig selv. Hvis de ikke plejer sig selv og prioriterer sig selv, har de slet ikke overskud til at tage sig af deres syge ægtefælle. I Mødestedet kan alle være sig selv, de behøver ikke forklare hvordan det er at være pårørende til en dement og de behøver ikke at skamme sig over deres følelser og problemer - her er intet tabu, siger Anna Kristensen.

Hvordan foregår møderne?

Møderne er en gang om måneden på Støvring Højskole. - Vi drikker kaffe sammen, og så går vi i grupper, fortæller Anna og Jette. - Hvis en af de pårørende har en rigtig dårlig dag, så starter de med at læsse af og derefter taler vi om emner hvor alle kommer til orde. Det sørger vi for som ordstyrere og tovholdere, men ellers er vores rolle mest at sørge for rammerne og være forbindelsesled til kommunens demenskoordinator.

De to frivillige fortæller også, at det er de pårørende som bestemmer, hvad der skal tales om og hvilke temaer der skal tages op. De emner der fylder for de pårørende, lader tovholdere så gå videre til den kontaktperson, de har hos kommunen. Kontaktpersonen vil så sørge for, at der det kommer f.eks. et oplæg fra en jurist, som kan forklare nærmere om at begå sig i f.eks. værgemål – eller en ergoterapeut, som giver gode råd til, hvordan man passer på sin krop og løfter og støtter bedst som pårørende.

Livet som pårørende

Jette Ulstrup og Anna Kristensen har som frivillige også selv som pårørende haft kroniske sygdomme tæt inde på livet, derudover er de også frivillige i forhold til andre tiltag i kommunen. De kender derfor til den påvirkning, det har at være pårørende til en person med alvorlige sygdomme:

- Jeg har kæmpe respekt for, at Jette og Anna deler deres erfaringer med andre og bruger deres fritid på at etablere og køre Mødestedet, siger Jeanette Sagan (C), der er formand for Ældre-, Pleje- og Omsorgsudvalget. Hun fortsætter: -Det er for mig også det som byrådets og min vision for Rebild Kommune handler om: ”Sammen udvikler vi Rebild”.
Vi kan støtte et frivilligt initiativ som Mødestedet med for eksempel lokaler og hjælpe med at formidle mulighederne med Mødestedet til de pårørende, som vores demenssygeplejersker er i kontakt med i forbindelse med demensudredningen. Jette og Anna kan sammen med de øvrige frivillige i Mødestedet tilbyde en helt særlig nærhed til de pårørende, som kommer i Mødestedet, slutter Jeannette Sagan.

FAKTA

Rebild Kommune etablerer med mellemrum pårørendegrupper, som styres af det demensfaglige personale (demenssygeplejersker). Mødestedet er et supplerende tilbud til de grupper. Pårørendecafeen Mødestedet mødes aktuelt en gang om måneden på Støvring Højskole og man skal tage en snak med en demenssygeplejerske først.

Jette Ulstrup og Anna Kristensen (th) har som frivillige også selv som pårørende haft kroniske sygdomme tæt inde på livet.